En 2010 a 17 ans j’ai brusquement ressenti une douleur soudaine et violente dans ma poitrine et mon épaule gauche. J’étais essoufflée et je n’arrivais plus à soulever mon bras gauche ou à me coucher. Après une visite en urgence auprès de mon médecin traitant et plusieurs nuits sans sommeil, je suis allée aux urgences où la radio a montré un pneumothorax spontané complet de mon poumon gauche. J’ai été transférée vers un hôpital plus important et après une semaine de drainage, j’ai subi une pleurodèse sous la forme de talcage. Treize années plus tard mon frère ainé a eu un pneumothorax à son tour et a été diagnostiqué positif au BHD. Ce sont les nombreux kystes dans ses poumons qui ont conduits à ce diagnostic, et conséquemment du mien en 2023.
Lorsque j’ai eu mon pneumothorax j’ai été confrontée à un scepticisme important, y compris de la part de mon généraliste qui a insinué que j’avais tout inventé… Un second docteur a prescrit des antibiotiques (!) et il nous a fallu beaucoup insister pour faire admettre la nécessité d’une radio. A l’hôpital, le personnel était très intrigué de voir un pneumothorax spontané chez une patiente aussi jeune. Etrangement, pendant tout mon séjour hospitalier (12 jours) aucune IRM n’a été effectuée et le manque de recherche de cause de ce pneumothorax en a donc retardé le diagnostic pendant plus de 13 ans.
À tous ceux qui sont confrontés à des difficultés lors de rendez-vous médicaux je conseille de tenir un registre détaillé des dates des tests, résultats, notes de conversation, questions et symptômes observés. Vous pourrez ainsi communiquer ouvertement avec les professionnels de la santé, en veillant toutefois à ce que votre documentation soit complète et référencée ; 12 ans d’études médicales ne rendent pas les médecins enclins à écouter et à tenir compte de ce que dit un patient aussi expert soit-il(elle) sur sa maladie…
Personnellement, j’aime être bien informée et, bien que cette approche ne convienne pas à tout le monde, je recommande d’utiliser les ressources en ligne. Explorez des articles et des sites web réputés pour vous assurer que les informations sont fondées sur des faits. Vous pouvez ainsi poser des questions perspicaces et comprendre les aspects complexes de la maladie. Il est essentiel de se défendre soi-même, alors pensez à demander un deuxième avis si vous êtes préoccupée par un résultat ou un diagnostic particulier.
En outre, disposer d’un système de soutien fiable est inestimable. Si vous avez la chance d’avoir accès à un conseiller génétique, profitez de son expertise. Une oreille attentive associée à une mine d’informations peut faire toute la différence. La communication est essentielle – partagez ouvertement vos inquiétudes et vos questions afin d’améliorer le soutien que vous recevez.